Отворена дискусия и прожекция на филм, посветени на Международния ден на редките болести, ще се проведат в Бургас на 27 февруари от 14:00 ч. в Морско казино – зала „Петя Дубарова“. Събитието е организирано от Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас и носи заглавието „Редки гласове“.
Целта на инициативата е да насочи вниманието към потребностите от подкрепа на хората, живеещи с редки диагнози, както и към ролята на местната общност за изграждането на по-информирана и съпричастна среда.
В дискусията ще участват представители на институции, медицински организации и пациенти – Даниел Борисов от Община Бургас, Дирекция „Социални дейности и здравеопазване“, Диян Господинов от Сдружение „Младите лекари“ – Бургас, както и трима пациенти, живеещи с редки болести.
Участниците ще споделят личен и професионален опит, предизвикателствата, с които се сблъскват хората с редки заболявания, и възможностите за подкрепа на местно ниво.
След дискусията ще бъде излъчен филм, посветен на живота с рядка диагноза, който представя темата чрез лична история и поставя фокус върху човешките измерения на заболяванията – отвъд медицинската статистика.
„Редките болести често остават невидими за обществото, но за засегнатите семейства те са ежедневие. Със събитието „Редки гласове“ искаме да дадем пространство именно на тези хора – да бъдат чути, разбрани и подкрепени. Общността е ключова част от справянето“, заяви Марияна Георгиева, председател на Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас.
По данни на организацията в България между 400 000 и 500 000 души живеят с редки заболявания, като много от тях се сблъскват не само с медицински, но и със сериозни социални и психологически трудности.
Събитието е част от инициативите на Българска Хънтингтън Асоциация по повод Международния ден на редките болести и цели да насърчи устойчиви модели за подкрепа и по-широка обществена ангажираност.
