Стотици балони, символизиращи видовете редки болести, изпълниха небето над МБАЛ-Бургас
За четвърта поредна година доброволци и лекари отбелязаха заедно Международния ден на редките болести, като пуснаха стотици разноцветни балони в небето над МБАЛ-Бургас. Мото на събитието този път бе: „Присъедини се към нас, за да се чуе гласът на хората с редки болести”. Бургас е един от общо 17-те града в страната, който се включва в отбелязването на датата.
Тук организатори са Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” в сътрудничество с най-голямата болница в областта.
Точно в 13:00 часа днес пред МБАЛ-Бургас се събраха деца, страдащи от болест на Гоше, муковисцидоза, хипофизарен нанизъм и таласемия. Сред тях бе двегодишният син на Петя Йовкова, който е с дефицит на растежния хормон или хипофизарен нанизъм. Заради заболяването, детето ходи на прегледи на всеки шест месеца.
„Вече е факт списъкът на редките заболявания, който бе изготвен от Комисията към Министерството на здравеопазването. Следващата стъпка е създаване на експертни центрове, свързани в мрежа, които ще предлагат мултидисциплинарен подход към всяко заболяване”, каза организаторът Полина Мандажиева, която е председател на Сдружение „Национална асоциация на пациенти с дефицит на растежния хормон” в Бургас.
По данни на Регионалната здравноосигурителна каса в областта броят на регистрираните с редки болести е общо 64, като 23-ма от тях са деца. Истинската бройка обаче надвишава тази цифра, защото за много от заболяванията няма специално лечение, което да изисква регистрация в РЗОК. Едно заболяване се признава за рядко, ако от него страдат по малко от 1 на 2 000 души на територията на България.
